مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

2020-07-31 | 04:31
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.

وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".

واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
 
 
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.

واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.

ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
>> انضم الى السومرية على واتساب

للنساء فقط

علم وعالم

+A
-A
facebook
Twitter
Whatsapp
telegram
Messenger
telegram
Alsumaria Tv
أحدث الحلقات
بالمختزل
Play
محمد صاحب الدراجي، المستشار الفني لرئيس الوزراء - الحلقة ١٨ | رمضان 2024
18:00 | 2024-03-28
Play
محمد صاحب الدراجي، المستشار الفني لرئيس الوزراء - الحلقة ١٨ | رمضان 2024
18:00 | 2024-03-28
أغمض عينيك
Play
الحلقة ١٨ | رمضان 2024
16:00 | 2024-03-28
Play
الحلقة ١٨ | رمضان 2024
16:00 | 2024-03-28
أحمر لو أسود
Play
الحلقة ١٨ | رمضان 2024
15:00 | 2024-03-28
Play
الحلقة ١٨ | رمضان 2024
15:00 | 2024-03-28
تل الراهب
Play
الحلقة 18 | رمضان 2024
14:15 | 2024-03-28
Play
الحلقة 18 | رمضان 2024
14:15 | 2024-03-28
من كثر حبي لك
Play
الحلقة ١٨ | رمضان 2024
13:00 | 2024-03-28
Play
الحلقة ١٨ | رمضان 2024
13:00 | 2024-03-28
العراق في دقيقة
Play
العراق في دقيقة 28-03-2024 | 2024
12:30 | 2024-03-28
Play
العراق في دقيقة 28-03-2024 | 2024
12:30 | 2024-03-28
حديث رمضان 2024
Play
التآخي في رمضان - الحلقة ١٨ | رمضان 2024
12:00 | 2024-03-28
Play
التآخي في رمضان - الحلقة ١٨ | رمضان 2024
12:00 | 2024-03-28
خل نتصالح
Play
استدراج وابتزاز عبر التيكتوك - الحلقة ١٨ | رمضان 2024
11:00 | 2024-03-28
Play
استدراج وابتزاز عبر التيكتوك - الحلقة ١٨ | رمضان 2024
11:00 | 2024-03-28
جولة رمضانية
Play
شارع بغداد اسطنبول - الحلقة 13 | رمضان 2024
09:15 | 2024-03-28
Play
شارع بغداد اسطنبول - الحلقة 13 | رمضان 2024
09:15 | 2024-03-28
نشرة أخبار السومرية
Play
نشرة ٢٧ اذار ٢٠٢٤ | 2024
13:45 | 2024-03-27
Play
نشرة ٢٧ اذار ٢٠٢٤ | 2024
13:45 | 2024-03-27
الأكثر مشاهدة

رمضان 2024

خير وبركة مع العائلة

نعم حل ممتاز
نعم حل ممتاز
لن تحل المشكلة
لن تحل المشكلة
المشكلة مو بالنقل
المشكلة مو بالنقل
النتائج تعكس آراء المشاركين وليست قياساً للرأي العام.
النتائج تعكس آراء المشاركين وليست قياساً للرأي العام.

برجك للسنة الجديدة

إشترك بنشرتنا الاخبارية
انضم الى ملايين المتابعين
إشترك
حمل تطبيق السومرية
المصدر الأول لأخبار العراق
Alsumaria mobile app on Android Alsumaria mobile app on Android
Alsumaria mobile app on IOS Alsumaria mobile app on IOS
Alsumaria mobile app on huawei Alsumaria mobile app on huawei
إشترك بخدمة التلغرام
تحديثات مباشرة ويومية