Alsumaria Tv

مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

2020-07-31 | 03:31
Alsumaria Tv https://www.alsumaria.tv/authors
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.

وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".

واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
 
 
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.

واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.

ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
>> تابع قناة السومرية على  منصةX
+A
-A
facebook
Twitter
Whatsapp
telegram
Messenger
telegram
Alsumaria Tv
أحدث الحلقات
من الأخير
Play
الإطار يُحكم قفل الزعامة - من الأخير م٢ - حلقة ٨٩ | الموسم 2
14:00 | 2025-11-23
Play
الإطار يُحكم قفل الزعامة - من الأخير م٢ - حلقة ٨٩ | الموسم 2
14:00 | 2025-11-23
العراق في دقيقة
Play
العراق في دقيقة 23-11-2025 | 2025
12:30 | 2025-11-23
Play
العراق في دقيقة 23-11-2025 | 2025
12:30 | 2025-11-23
Live Talk
Play
العمل الإنساني عبر السوشيال ميديا - Live Talk - الحلقة ١٦٥ | 2025
10:30 | 2025-11-23
Play
العمل الإنساني عبر السوشيال ميديا - Live Talk - الحلقة ١٦٥ | 2025
10:30 | 2025-11-23
ناس وناس
Play
كربلاء باب طويريج - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٦٢ | الموسم 8
04:00 | 2025-11-23
Play
كربلاء باب طويريج - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٦٢ | الموسم 8
04:00 | 2025-11-23
عشرين
Play
لجان وشروط.. الاطار يؤطر رئاسة الوزراء - عشرين م٤ - الحلقة ٤٢ | الموسم 4
15:30 | 2025-11-22
Play
لجان وشروط.. الاطار يؤطر رئاسة الوزراء - عشرين م٤ - الحلقة ٤٢ | الموسم 4
15:30 | 2025-11-22
رحال
Play
منطقة مهجورة.. السعدية في ديالى - رحال م٦ - الحلقة ٢٣ | الموسم 6
13:30 | 2025-11-22
Play
منطقة مهجورة.. السعدية في ديالى - رحال م٦ - الحلقة ٢٣ | الموسم 6
13:30 | 2025-11-22
نشرة أخبار السومرية
Play
نشرة ٢٢ تشرين الثاني ٢٠٢٥ | 2025
12:48 | 2025-11-22
Play
نشرة ٢٢ تشرين الثاني ٢٠٢٥ | 2025
12:48 | 2025-11-22
Biotic
Play
المخاطر الخفية للسجائر الإلكترونية - م٤ Biotic - الحلقة ٢٩ | الموسم 4
14:00 | 2025-11-21
Play
المخاطر الخفية للسجائر الإلكترونية - م٤ Biotic - الحلقة ٢٩ | الموسم 4
14:00 | 2025-11-21
حصاد السومرية
Play
طاولة الاطار تنتظر السوداني "عضوا" - حصاد السومرية م٢ - حلقة ٣٣ | الموسم 2
13:30 | 2025-11-21
Play
طاولة الاطار تنتظر السوداني "عضوا" - حصاد السومرية م٢ - حلقة ٣٣ | الموسم 2
13:30 | 2025-11-21
علناً
Play
شروط الولاية الثانية للسوداني - علناً م٤ - الحلقة ٢٤ | الموسم 4
15:15 | 2025-11-20
Play
شروط الولاية الثانية للسوداني - علناً م٤ - الحلقة ٢٤ | الموسم 4
15:15 | 2025-11-20
الأكثر مشاهدة
اخترنا لك
زي فلسطيني غني برموز القدس يضيء حضور ملكة جمال فلسطين في مسابقة ملكة جمال الكون!
08:36 | 2025-11-20
وداعًا لتعب الكعب العالي... اكتشفي بوتوكس القدمين!
06:06 | 2025-11-20
فيديو صادم لن تتحملوا مشاهدته... عرض "ديث ميتال" غير تقليدي في مسابقة جمال عالمية!
08:52 | 2025-11-13
بدائل طبيعية لابر التنحيف.. أطعمة تحفز هرمون الشبع
04:44 | 2025-11-12
ثورة في صحة المرأة وانتصار للنساء... إدارة FDA تُلغي تحذيرات العلاج الهرموني!
08:20 | 2025-11-11
مشاركة حنين القريشي في ملكة جمال الكون تثير الجدل: العراق بلا ملكة رسمية منذ 3 سنوات... من منحها اللقب؟
07:49 | 2025-11-07
إشترك بنشرتنا الاخبارية
انضم الى ملايين المتابعين
إشترك
حمل تطبيق السومرية
المصدر الأول لأخبار العراق
Alsumaria mobile app on Android Alsumaria mobile app on Android
Alsumaria mobile app on IOS Alsumaria mobile app on IOS
Alsumaria mobile app on huawei Alsumaria mobile app on huawei
إشترك بخدمة التلغرام
تحديثات مباشرة ويومية