Alsumaria Tv

مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

2020-07-31 | 04:31
Alsumaria Tv https://www.alsumaria.tv/authors
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.

وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".

واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
 
 
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.

واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.

ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
حمّل تطبيق السومرية للحصول على آخر الأخبار والتغطيات الخاصة
+A
-A
facebook
Twitter
Whatsapp
telegram
Messenger
telegram
Alsumaria Tv
أحدث الحلقات
أسرار الفلك
Play
اسرار الفلك مع جاكلين عقيقي | من ٢١ الى ٢٧ آذار ٢٠٢٦ | 2026
14:00 | 2026-03-19
Play
اسرار الفلك مع جاكلين عقيقي | من ٢١ الى ٢٧ آذار ٢٠٢٦ | 2026
14:00 | 2026-03-19
نشرة أخبار السومرية
Play
نشرة ١٩ آذار ٢٠٢٦ | 2026
13:45 | 2026-03-19
Play
نشرة ١٩ آذار ٢٠٢٦ | 2026
13:45 | 2026-03-19
العراق في دقيقة
Play
العراق في دقيقة 19-03-2026 | 2026
13:30 | 2026-03-19
Play
العراق في دقيقة 19-03-2026 | 2026
13:30 | 2026-03-19
سوشيل رمضان
Play
أنقذ قلبًا ورحل.. وفاة جرّاح بسكتة مفاجئة بعد عملية دامت 5 ساعات! - سوشيل رمضان - حلقة ٣٠ | رمضان 2026
10:00 | 2026-03-19
Play
أنقذ قلبًا ورحل.. وفاة جرّاح بسكتة مفاجئة بعد عملية دامت 5 ساعات! - سوشيل رمضان - حلقة ٣٠ | رمضان 2026
10:00 | 2026-03-19
حديث رمضان
Play
الفرحة - حديث رمضان - حلقة ٣٠ | رمضان 2026
09:30 | 2026-03-19
Play
الفرحة - حديث رمضان - حلقة ٣٠ | رمضان 2026
09:30 | 2026-03-19
رمضان والناس
Play
منطقة الدورة - رمضان والناس - الحلقة ١٧ | رمضان 2026
19:00 | 2026-03-18
Play
منطقة الدورة - رمضان والناس - الحلقة ١٧ | رمضان 2026
19:00 | 2026-03-18
تغطية خاصّة
Play
الحــ.رب تتواصل والتصعيد سيد المنطقة - تغطية خاصة | 2026
14:15 | 2026-03-18
Play
الحــ.رب تتواصل والتصعيد سيد المنطقة - تغطية خاصة | 2026
14:15 | 2026-03-18
هاتوا الفوانيس
Play
هاتوا الفوانيس 16-3-2026 | رمضان سومر 2026
14:00 | 2026-03-16
Play
هاتوا الفوانيس 16-3-2026 | رمضان سومر 2026
14:00 | 2026-03-16
من الأخير في رمضان
Play
النفط بين فكي المضيق.. والمرشد يتوعّد بالانتقام - من الأخير في رمضان - حلقة ١٤ | رمضان 2026
18:00 | 2026-03-12
Play
النفط بين فكي المضيق.. والمرشد يتوعّد بالانتقام - من الأخير في رمضان - حلقة ١٤ | رمضان 2026
18:00 | 2026-03-12
ليلة رمضانية
Play
الشيخ د. خالد الملا - ليلة رمضانية - الحلقة ١٨ | رمضان 2026
16:30 | 2026-03-11
Play
الشيخ د. خالد الملا - ليلة رمضانية - الحلقة ١٨ | رمضان 2026
16:30 | 2026-03-11
الأكثر مشاهدة
اخترنا لك
1,790 دولاراً لكيس قمامة؟ القصة الصادمة وراء حقيبة Balenciaga المثيرة للجدل
04:18 | 2026-03-17
قدر طبخ تتحول إلى حقيبة: موسكينو تثير الجدل في مجموعة ربيع 2026... هل المرأة مكانها المطبخ؟
07:18 | 2026-02-12
"من أوّل مرّة شفتك".. كليب هيفاء وهبي يثير الجدل بقصة حبيب قد يكون شاذّ!
14:53 | 2026-02-04
نسرين طافش تتألق بإطلالة حمراء جريئة بحفل توزيع جوائز Joy Awards لعام 2026 في السعودية
08:23 | 2026-01-19
إطلالات ملكية في جوي أووردز 2026... حفل تكريم أم عرض أزياء عالمي؟
12:57 | 2026-01-18
وداعا لطلاء الأظافر؟.. تقنية جديدة تغير اللون خلال 5 ثوان (فيديو)
09:24 | 2026-01-15
إشترك بنشرتنا الاخبارية
انضم الى ملايين المتابعين
إشترك
حمل تطبيق السومرية
المصدر الأول لأخبار العراق
Alsumaria mobile app on Android Alsumaria mobile app on Android
Alsumaria mobile app on IOS Alsumaria mobile app on IOS
Alsumaria mobile app on huawei Alsumaria mobile app on huawei
إشترك بخدمة التلغرام
تحديثات مباشرة ويومية