Alsumaria Tv

مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

2020-07-31 | 03:31
Alsumaria Tv https://www.alsumaria.tv/authors
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.

وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".

واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
 
 
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.

واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.

ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
>> تابع قناة السومرية على  منصةX
+A
-A
facebook
Twitter
Whatsapp
telegram
Messenger
telegram
Alsumaria Tv
أحدث الحلقات
حصاد السومرية
Play
اتفاقية مياه لأول مرة في العراق - حصاد السومرية م٢ - حلقة ٣١ | الموسم 2
13:30 | 2025-11-07
Play
اتفاقية مياه لأول مرة في العراق - حصاد السومرية م٢ - حلقة ٣١ | الموسم 2
13:30 | 2025-11-07
العراق في دقيقة
Play
العراق في دقيقة 07-11-2025 | 2025
13:00 | 2025-11-07
Play
العراق في دقيقة 07-11-2025 | 2025
13:00 | 2025-11-07
نشرة أخبار السومرية
Play
نشرة ٧ تشرين الثاني ٢٠٢٥ | 2025
12:45 | 2025-11-07
Play
نشرة ٧ تشرين الثاني ٢٠٢٥ | 2025
12:45 | 2025-11-07
الهوا الك
Play
معاناة يومية ومطالبات حقوقية وخدمية - الهوا الك م١٠ - الحلقة ٣١ | الموسم 10
10:30 | 2025-11-07
Play
معاناة يومية ومطالبات حقوقية وخدمية - الهوا الك م١٠ - الحلقة ٣١ | الموسم 10
10:30 | 2025-11-07
عشرين
Play
إنتخابات تشرين.. نحو بديل سياسي وسيادة مكتملة - عشرين م٤ - الحلقة ٣٧ | الموسم 4
15:15 | 2025-11-06
Play
إنتخابات تشرين.. نحو بديل سياسي وسيادة مكتملة - عشرين م٤ - الحلقة ٣٧ | الموسم 4
15:15 | 2025-11-06
هنادي وليان
Play
من الرضاعة إلى الأكل الأول… سرّ بشرة الطفل الصحية! - هنادي وليان - الحلقة ٩ | 2025
15:00 | 2025-11-06
Play
من الرضاعة إلى الأكل الأول… سرّ بشرة الطفل الصحية! - هنادي وليان - الحلقة ٩ | 2025
15:00 | 2025-11-06
Celebrity
Play
اللاعب العراقي محمد عبد الزهرة - Celebrity م٤ - الحلقة ٢٩ | الموسم 4
14:00 | 2025-11-06
Play
اللاعب العراقي محمد عبد الزهرة - Celebrity م٤ - الحلقة ٢٩ | الموسم 4
14:00 | 2025-11-06
أسرار الفلك
Play
اسرار الفلك مع جاكلين عقيقي | من ٨ الى ١٤ تشرين الثاني ٢٠٢٥ | 2025
13:00 | 2025-11-06
Play
اسرار الفلك مع جاكلين عقيقي | من ٨ الى ١٤ تشرين الثاني ٢٠٢٥ | 2025
13:00 | 2025-11-06
Live Talk
Play
إبداع عراقي في عالم الدبلجة - Live Talk - الحلقة ١٥٥ | 2025
10:30 | 2025-11-06
Play
إبداع عراقي في عالم الدبلجة - Live Talk - الحلقة ١٥٥ | 2025
10:30 | 2025-11-06
ناس وناس
Play
بغداد السنك - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٥٣ | الموسم 8
04:00 | 2025-11-06
Play
بغداد السنك - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٥٣ | الموسم 8
04:00 | 2025-11-06
الأكثر مشاهدة
اخترنا لك
مشاركة حنين القريشي في ملكة جمال الكون تثير الجدل: العراق بلا ملكة رسمية منذ 3 سنوات... من منحها اللقب؟
07:49 | 2025-11-07
هل تعلمين أن طفلك يرث لياقته البدنية منكِ وليس من والده؟
06:18 | 2025-11-05
بسبب بكتيريا خطيرة.. سحب طارئ لمناديل "نيتروجينا" في 4 ولايات أمريكية
05:04 | 2025-10-30
الفيديو الأكثر تداولاً... فستان إلهام شاهين يطيح بها على السجادة الحمراء في الجونة!
06:13 | 2025-10-20
موضة غريبة تغزو مواقع التواصل... حواجب تشبه سيقان الأخطبوط!
07:38 | 2025-10-16
بيرلا حرب تتوّج ملكة جمال لبنان 2025 وتشعل النقاش: هل الوصيفة الأولى أجمل؟
06:38 | 2025-10-07
إشترك بنشرتنا الاخبارية
انضم الى ملايين المتابعين
إشترك
حمل تطبيق السومرية
المصدر الأول لأخبار العراق
Alsumaria mobile app on Android Alsumaria mobile app on Android
Alsumaria mobile app on IOS Alsumaria mobile app on IOS
Alsumaria mobile app on huawei Alsumaria mobile app on huawei
إشترك بخدمة التلغرام
تحديثات مباشرة ويومية