Alsumaria Tv

مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

2020-07-31 | 03:31
Alsumaria Tv https://www.alsumaria.tv/authors
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.

وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".

واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
 
 
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.

واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.

ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
>> تابع قناة السومرية على  منصةX
+A
-A
facebook
Twitter
Whatsapp
telegram
Messenger
telegram
Alsumaria Tv
أحدث الحلقات
عشرين
Play
محكمة التمييز .. قرن من الاجتهاد والتجدد - عشرين م٤ - الحلقة ٤٧ | الموسم 4
15:15 | 2025-12-25
Play
محكمة التمييز .. قرن من الاجتهاد والتجدد - عشرين م٤ - الحلقة ٤٧ | الموسم 4
15:15 | 2025-12-25
هنادي وليان
Play
”الصندوق الاسود للعلاقة بين دورتكِ الشهرية وهورموناتك - هنادي وليان - الحلقة ١٦ | 2025
14:15 | 2025-12-25
Play
”الصندوق الاسود للعلاقة بين دورتكِ الشهرية وهورموناتك - هنادي وليان - الحلقة ١٦ | 2025
14:15 | 2025-12-25
Celebrity
Play
الممثل تميم التميمي - Celebrity م٤ - الحلقة ٣٦ | الموسم 4
14:00 | 2025-12-25
Play
الممثل تميم التميمي - Celebrity م٤ - الحلقة ٣٦ | الموسم 4
14:00 | 2025-12-25
أسرار الفلك
Play
عام 2026 سنة النهضة والعمران | 2026
13:30 | 2025-12-25
Play
عام 2026 سنة النهضة والعمران | 2026
13:30 | 2025-12-25
نشرة أخبار السومرية
Play
نشرة ٢٥ كانون الأول ٢٠٢٥ | 2025
12:45 | 2025-12-25
Play
نشرة ٢٥ كانون الأول ٢٠٢٥ | 2025
12:45 | 2025-12-25
العراق في دقيقة
Play
العراق في دقيقة 25-12-2025 | 2025
12:30 | 2025-12-25
Play
العراق في دقيقة 25-12-2025 | 2025
12:30 | 2025-12-25
Live Talk
Play
الدراجة النارية أسلوب حياة للرحالة - Live Talk - الحلقة ١٨٩ | 2025
10:30 | 2025-12-25
Play
الدراجة النارية أسلوب حياة للرحالة - Live Talk - الحلقة ١٨٩ | 2025
10:30 | 2025-12-25
ناس وناس
Play
بغداد شارع الجمهورية - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٨٦ | الموسم 8
04:00 | 2025-12-25
Play
بغداد شارع الجمهورية - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٨٦ | الموسم 8
04:00 | 2025-12-25
52 دقيقة
Play
النفايات… ليست مجرد قمامة! - 52 دقيقة م٧ - حلقة ٣١ | الموسم 7
15:00 | 2025-12-23
Play
النفايات… ليست مجرد قمامة! - 52 دقيقة م٧ - حلقة ٣١ | الموسم 7
15:00 | 2025-12-23
من الأخير
Play
الإطار تائه بين الســ.لاح والرئيس - من الأخير م٢ - حلقة ١٠٦ | الموسم 2
14:00 | 2025-12-23
Play
الإطار تائه بين الســ.لاح والرئيس - من الأخير م٢ - حلقة ١٠٦ | الموسم 2
14:00 | 2025-12-23
الأكثر مشاهدة
اخترنا لك
زوج افتراضي... يابانية تتزوّج شخصية مصنوعة من الذكاء الاصطناعي عبر ChatGPT والسبب صادم!
08:13 | 2025-12-18
ما الذي يعيش تحت أظافرك؟ الإجابة قد تفاجئك
07:22 | 2025-12-18
بين القوة والجرأة:هيفاء وهبي تُحدث ضجة بكليب «Super Woman»
17:01 | 2025-12-16
بانتون تُفجّر المفاجأة: "الابيض" لون سنة 2026!
01:00 | 2025-12-05
زي فلسطيني غني برموز القدس يضيء حضور ملكة جمال فلسطين في مسابقة ملكة جمال الكون!
08:36 | 2025-11-20
وداعًا لتعب الكعب العالي... اكتشفي بوتوكس القدمين!
06:06 | 2025-11-20
إشترك بنشرتنا الاخبارية
انضم الى ملايين المتابعين
إشترك
حمل تطبيق السومرية
المصدر الأول لأخبار العراق
Alsumaria mobile app on Android Alsumaria mobile app on Android
Alsumaria mobile app on IOS Alsumaria mobile app on IOS
Alsumaria mobile app on huawei Alsumaria mobile app on huawei
إشترك بخدمة التلغرام
تحديثات مباشرة ويومية