Alsumaria Tv

مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

2020-07-31 | 03:31
Alsumaria Tv https://www.alsumaria.tv/authors
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً (صورة)

شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.

وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".

واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
 
 
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.

واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.

ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
>> تابع قناة السومرية على  منصةX
+A
-A
facebook
Twitter
Whatsapp
telegram
Messenger
telegram
Alsumaria Tv
أحدث الحلقات
من الأخير
Play
الإطار ينتظر حبل الصدر للنجاة من بئر المالكي - من الأخير م٢ - حلقة ١١٤ | الموسم 2
14:00 | 2026-01-12
Play
الإطار ينتظر حبل الصدر للنجاة من بئر المالكي - من الأخير م٢ - حلقة ١١٤ | الموسم 2
14:00 | 2026-01-12
العراق في دقيقة
Play
العراق في دقيقة 12-1-2026 | 2025
13:00 | 2026-01-12
Play
العراق في دقيقة 12-1-2026 | 2025
13:00 | 2026-01-12
نشرة أخبار السومرية
Play
نشرة ١٢ كانون الثاني ٢٠٢٦ | 2026
12:45 | 2026-01-12
Play
نشرة ١٢ كانون الثاني ٢٠٢٦ | 2026
12:45 | 2026-01-12
Live Talk
Play
رقص الشوارع بين القبول المجتمعي وحرية التعبير - Live Talk - الحلقة ٢٠١ | 2025
10:30 | 2026-01-12
Play
رقص الشوارع بين القبول المجتمعي وحرية التعبير - Live Talk - الحلقة ٢٠١ | 2025
10:30 | 2026-01-12
ناس وناس
Play
بغداد المشتل - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٩٨ | الموسم 8
04:00 | 2026-01-12
Play
بغداد المشتل - ناس وناس م٨ - الحلقة ١٩٨ | الموسم 8
04:00 | 2026-01-12
عشرين
Play
رئاسة الوزراء.. كل الطرق تؤدي الى التسوية! - عشرين م٤ - الحلقة ٥١ | الموسم 4
15:30 | 2026-01-10
Play
رئاسة الوزراء.. كل الطرق تؤدي الى التسوية! - عشرين م٤ - الحلقة ٥١ | الموسم 4
15:30 | 2026-01-10
Biotic
Play
اسباب تكرار ألم الرقبة والظهر- م٤ Biotic - الحلقة ٣٦ | الموسم 4
14:30 | 2026-01-09
Play
اسباب تكرار ألم الرقبة والظهر- م٤ Biotic - الحلقة ٣٦ | الموسم 4
14:30 | 2026-01-09
حصاد السومرية
Play
خيارات صعبة.. 40 مرشحا واطار منقسم - حصاد السومرية م٢ - حلقة ٤٠ | الموسم 2
13:30 | 2026-01-09
Play
خيارات صعبة.. 40 مرشحا واطار منقسم - حصاد السومرية م٢ - حلقة ٤٠ | الموسم 2
13:30 | 2026-01-09
الهوا الك
Play
أوضاع اقتصادية صعبة والسلة الغذائية شبه مفقودة! - الهوا الك م١٠ - الحلقة ٤٠ | الموسم 10
10:30 | 2026-01-09
Play
أوضاع اقتصادية صعبة والسلة الغذائية شبه مفقودة! - الهوا الك م١٠ - الحلقة ٤٠ | الموسم 10
10:30 | 2026-01-09
هنادي وليان
Play
من صحة المعدة إلى صحة البشرة! - هنادي وليان - الحلقة ١٨ | 2025
14:30 | 2026-01-08
Play
من صحة المعدة إلى صحة البشرة! - هنادي وليان - الحلقة ١٨ | 2025
14:30 | 2026-01-08
الأكثر مشاهدة
اخترنا لك
هل انتهى عصر لابوبو؟ "ميرومي" الياباني يتربع على عرش حقائب 2026 بنظرة خجولة!
03:59 | 2026-01-07
رحمة رياض تبرز حضورها في عالم الموضة العالمي مع بداية 2026... شاهدوا الصور!
05:27 | 2026-01-05
زوج افتراضي... يابانية تتزوّج شخصية مصنوعة من الذكاء الاصطناعي عبر ChatGPT والسبب صادم!
08:13 | 2025-12-18
ما الذي يعيش تحت أظافرك؟ الإجابة قد تفاجئك
07:22 | 2025-12-18
بين القوة والجرأة:هيفاء وهبي تُحدث ضجة بكليب «Super Woman»
17:01 | 2025-12-16
بانتون تُفجّر المفاجأة: "الابيض" لون سنة 2026!
01:00 | 2025-12-05
إشترك بنشرتنا الاخبارية
انضم الى ملايين المتابعين
إشترك
حمل تطبيق السومرية
المصدر الأول لأخبار العراق
Alsumaria mobile app on Android Alsumaria mobile app on Android
Alsumaria mobile app on IOS Alsumaria mobile app on IOS
Alsumaria mobile app on huawei Alsumaria mobile app on huawei
إشترك بخدمة التلغرام
تحديثات مباشرة ويومية