مصابو متلازمة داون: قادرون وأكثر!

تزامنًا مع عيد الأمّ، يحتفل في 21 آذار من كلّ عام باليوم العالمي لمتلازمة داون.

متلازمة داون، حال خلقية، يسببها الانقسام غير الطبيعي في الخلايا؛ مما يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي، أو الجزئي في الصبغي، أو الكروموسوم 21. وتؤدي المتلازمة إلى تأخر في التطور العقلي والجسدي.

وخصّصت الجمعية العمومية للأمم المتحّدة في كانون الأوّل 2011 هذا النهار للمصابين بالمتلازمة.
يجتمع هؤلاء في هذا النهار والأشخاص الذين يعيشون ويعملون معهم في جميع أنحاء العالم للمشاركة في الأنشطة والفعاليات الهادفة إلى لزيادة الوعي العام والدفاع عن حق المصابين بالمتلازمة في الاندماج في مجتمعاتهم.

وبالفعل، أثبتت هذه النشاطات فعاليّتها، فنشهد انخراط المصابين بالمتلازمة في قطاعات عدّة.
أمّا اللافت فهو انخراطهم في مجال عرض الأزياء مثلاً حيث كثروا الصورة النمطية المعلّبة للعاملين والعاملات في هذا المجال.

صوفيا جيرو إحدى هؤلاء. فهي كانت بين العارضات القلائل المصابات بمتلازمة داون اللواتي شاركن بأسبوع الموضة في نيويورك عام 2020، ها هي الآن تدخل التاريخ وتنضم إلى 17 امرأة في إطلاق الحملة الجديدة للعلامة التجارية "فيكتوريا سيكريت".
أطلقت جيرو حملة خاصة بها باللغة الإسبانية بعنوان "بلا حدود" لإظهار قدرة الأشخاص المصابين بهذه المتلازمة على تحقيق أهدافهم، رغم حالهم المرضية.

وتجدر الإشارة إلى أن جيرو تعمل في مجال عرض الأزياء منذ عام 2019، وتملك متجرًا على الإنترنت يُدعى "
Alavett"، وهو لعب على الكلام بين الاسبانية والإنكليزية love it ، أي أحببت ذلك.

كذلك، أعلنت الشابة البريطانية بيث ماثيوز توقيعها عقدًا مع Zebedee إحدى أكبر وكالات عرض الأزياء التي تشتهر بأنها وكالة مواهب متخصّصة، تمثّل عارضات أزياء وممثلين متنوّعين في جميع أنحاء العالم، وتعتبر المورد "الرائد عالميّاً"، للمواهب من ذوي الاحتياجات الخاصّة.

View this post on instagram

A post shared by Beth Matthews (@bethmatthews_zebedee)

ولا بدّ من الإشارة إلى أهمية دور الأهل في تعزيز هذا الانخراط. كما شجّع والدا ماثيوز ابنتهما، هكذا فعلت والدة الشابة الأردنية وفاء التعمري، جاعلة ابنتها تتقن فن "الفسيفساء" الذي يصعب على الإنسان الصحيح تعلمه.

كذلك نجح 12 طفلاً مصابين بالمتلازمة في أداء مسرحية "ثلجية" على خشبة المسرح الجهوي "عبد القادر علولة" في وهران في الجزائر، والتي تعد "الأولى من نوعها على المستوى الوطني".

من جهتها، تمكّنت كوليت ديفيتو في ظرف 5 سنوات من تأسيس شركة لإنتاج البسكويت وصلت مكاسبها إلى 1.2 مليون دولار.
ويقدر عدد المصابين بالمتلازمة بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني.
ولكن من العيّنة الصغيرة التي أشرنا إليها، تتبيّن قدرة المصابين بمتلازمة داون على الاتخراط في قطاعات إنتاجية وإبداعية عدّة، يصعب على الإنسان الصحيح الانخراط بها.