ويوفر هذا الحدث العالمي، الذي يحتفل به
الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WHF) سنويًا، منصة لتثقيف الناس حول الهيموفيليا واضطرابات النزيف الأخرى مع تشجيع تحسين إمكانية الوصول للمتضررين. وتشمل أهدافها الأساسية جمع الأموال لدعم المرضى.
الهيموفيليا مرض قد يسبب نزيفًا مستمرًا داخليًا وخارجيًا بسبب غياب بروتينات تخثر الدم، وحتى الآن وعلى الرغم من عدم وجود علاج لهذه الحالة فإن أدوية مختلفة متوفرة يمكنها إدارة الحالة.
تم الاحتفال باليوم العالمي لأول مرة في 17 أبريل/نيسان 1989، تكريمًا لعيد ميلاد شنابل، الرجل الذي تأسس على يديه
الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في عام 1963.
موضوع اليوم العالمي للهيموفيليا 2024 هو "الوصول العادل للجميع: التعرف على جميع اضطرابات النزيف"، إذ يسعى للتأكد من حصول الجميع على العلاج، بغض النظر عن نوع مشكلة النزيف التي يعانون منها، وعمرهم أو مكان إقامتهم أو جنسهم.
ما هو مرض الهيموفيليا؟
الهيموفيليا هو اضطراب نزفي وراثي لا يتجلط فيه الدم بشكل صحيح، ما يؤدي إلى نزيف تلقائي وكذلك نزيف بعد الإصابات أو الجراحة.
ويحدث هذا بسبب نقص أو انخفاض مستويات البروتينات التي تسمى عوامل التخثر والتي تساعد على وقف النزيف. أولئك الذين يعانون من الهيموفيليا ينزفون لفترة أطول بعد الإصابة مقارنة بغيرهم.
خلال
القرن العاشر، بدأ الناس يلاحظون أن عددًا أكبر من الذكور يموتون بسبب إصابات طفيفة مقارنة بالإناث، وكانت هذه الحالة تعرف باسم abulcasis في ذلك الوقت.
ومع ذلك، بسبب محدودية التكنولوجيا والمعرفة لم يكن العلاج متاحا، لكن في عام 1803 بدأ الدكتور
جون كونراد أوتو من فيلادلفيا بالولايات المتحدة الأمريكية بدراسة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات النزيف واكتشف أن المرض ينتقل من الأمهات إلى الأبناء.
تعتمد الأعراض على مدى خطورة النقص لدى الفرد، ومن بينها وفقا لموقع news18 ما يلي:
- ظهور كدمات كبيرة وغير مفسرة
- نزيف اللثة
- نزيف الأنف
- الألم والتورم في المفاصل
- ضيق في المفاصل
- وجود دم في البول والبراز
- النزيف غير المعتاد، حتى بعد التطعيمات
يعد تخثر الدم في أجسامنا عملية معقدة تتضمن بروتينات مختلفة تعرف باسم عوامل التخثر، وتلعب هذه العوامل أدوارًا حيوية في تكوين الجلطة.
وعندما يكون هناك ضرر في الجلد أو في الأوعية الدموية، تندفع الصفائح الدموية إلى المنطقة المصابة لتشكل سدادة أولية، لتبدأ سلسلة التخثر، وتساعد هذه العملية على تخثر الدم ووقف النزيف.
لكن في حالة مرض الهيموفيليا، لا يحدث التخثر بشكل طبيعي بسبب التغيرات أو الطفرات في الجينات المسؤولة عن إنتاج البروتينات الأساسية.
ونتيجة لذلك، قد يعاني الأفراد المصابون بالهيموفيليا من النزيف حتى من الإصابات أو الجروح الطفيفة.
وللهيموفيليا أربعة أشكال رئيسية هي: الهيموفيليا أ، الهيموفيليا ب، الهيموفيليا ج، والهيموفيليا المكتسبة، وكل متغير له تشوهات وأسباب خاصة به.